03.12.2018 12:25 32

«Моя боль - моя радость»

Расулжан Примбердиев вот уже год сидит дома и смотрит за своей дочерью, за год отец научился понимать свою дочь, в какое время нужно ее кормить и когда ей хочется спать. Дочь Р.Примбердиева – Омургуль родилась с диагнозом ДЦП. В прошлом году отец купил девочке планшет, чтобы она могла общаться с родственниками и друзьями, Омургуль управляет устройством пальцами правой ноги.




Отец
-В нашей семье пятеро детей, Омургуль самая младшая. Год назад я уволился с работы чтобы помогать своей супруге в уходе за ребенком. Моя жена Азиза 14 лет одна смотрела за Омургуль, первое время у нас не было коляски, первую коляску мы получили 5 лет назад при поддержке международной организации. Она была очень удобной и практичной, через два года ее украли, мы предполагаем ее взяли те кому она была очень необходима, впрочем также как и нам.
В 2012 году моя жена  основала фонд для особенных детей «Нурзаман», целью фонда является  помощь  женщинам, которые имеют «особенных» детей. После того как супруга уходит на работу мы с дочкой учим уроки, иногда она поет когда у нее есть настроение. Наша задача с супругой это не только поддержка и развитие здоровья, но и развитие умственных способностей нашей дочери. Старший сын в данное время учится на физиотерапевта  в Москве, эту профессию он выбрал из–за болезни своей сестры. Дай Бог в будущем он будет помогать своей сестре, - говорит Расулжан Примбердиев.
 
Мама
Ближе к вечеру с работы возвращается Азиза - мать Омургуль, женщина быстро накрыв на стол рассказывает о своем ребенке и работе.
- Сейчас люди стали меняться  по отношению к семьям, где есть дети с инвалидностью, раньше на  нас смотрели как на прокаженных, с каким-то отвращением, некоторые даже говорили что Бог отправил такого ребенка в наказание. Конечно, сейчас  люди порой ведут себя бестактно, но славу Богу их меньше, чем тех, которые  понимают. Раньше я все время боялась, стеснялась, не знала своих прав как мать «особенного» ребенка. Если раньше мне не уступали место в общественных местах,  я могла молча и дальше  стоять  с ребенком. Потом я стала чаще ездить в столицу, там совсем все по-другому. Сейчас я не боюсь, я знаю свои права и учу членов своего общественного фонда, быть  активными, интегрировать своих детей в общество.   Мамы детей имеющих инвалидность часто  подвержены стрессу  и депрессии, зачастую они сидят дома и у них нет возможности работать, так как женщины должны ухаживать за своими детьми. Некоторые родители узнав о том что у семьи родился «особенный» ребенок отдают свое чадо в интернат. Да, конечно  тяжело растить малыша с ограниченными возможностями здоровья, это труд и самопожертвование. Но ребенку нужна любовь и внимание родителей. Поэтому сейчас на законодательном уровне рассматривается вопрос о выделении ежемесячной выплаты в размере пяти  тысяч сомов семьям, у которых есть «особенные» дети.   
Во многих реабилитационных центрах есть возрастные ограничения,  в основном их  могут посещать дети в возрасте   с 3-х до 16 лет. Но ДЦП это не та болезнь, которую можно вылечить, она остается навсегда и поэтому мы хотим построить  центр  для «особенных» лиц и у нас бы не было возрастных ограничений. Хотим открыть при центре швейный цех, чтобы мама ребенка могла работать,  пока с  «особенным» ребенком  будут заниматься специалисты, мама сможет заработать и принести доход в семью. Поэтому  сейчас нам нужен земельный участок, где мы бы смогли построить наш реабилитационный центр. Я неоднократно  обращалась с этим вопросом  в местные органы, но пока наш вопрос находится в режиме ожидания. Мое время проходит, надеюсь, я смогу реализовать то что планирую и смогу оставить свой след своими полезными делами. Я благодарна в первую очередь своей семье, своему супругу за их поддержку и  понимание, без их поддержки трудно что-либо сделать. Я благодарна всем тем, кто помогал нам, был с нами в трудную минуту, и помогает в настоящее время. После работы я спешу к своей дочери, ведь мне нужно приготовить ужин, накормить ее. Я надеюсь, что в будущем Омургуль хорошо освоит компьютерные программы и она могла бы этим зарабатывать.


Огромный мишка

Сегодня 3 декабря в  Международный день инвалидов Азиза Сактанова  при поддержке спонсоров организовала для членов ее общественного фонда праздник. Есть повод собраться, порадовать детей и их родителей. Сегодня для детей танцуют и поют молодые волонтеры, больше всех детей порадовал мишка и белоснежный заяц  огромных размеров, все хотели сфотографироваться с ними. В этот день я также познакомилась с Махабат Ахматовой и ее  сыном Асланом Нышановым, у 14-летнего мальчика аутизм.
-С виду он ничем не отличается от своих сверстников, но, к сожалению, мой сын     отстает в умственном развитии и врачи сказали что он не обучаем, но все равно я его отвожу в специализированную школу. У него нет друзей, у него есть пару развлечений: это игра с баклажкой и телефон. Недавно мы проходили комиссию для получения пяти тысяч  сомов,  которые планируют выделить  государство для родителей, имеющих  «особенных» детей. Члены комиссии посмотрели на моего ребенка и сказали что он здоров, что он может самостоятельно передвигаться и нам отказали в выдаче этих денег. Вы знаете с какими трудностями приходиться сталкиваться когда с сыном едем в общественном транспорте, он может неожиданно закричать, он  не едет стоя и садится в свободное место. Когда рядом с ними стоят взрослые пассажиры они начинают возмущаться, тому  почему он не уступает им место. Я начинаю объяснять, что мой сын «особенный», это тяжело каждый раз повторять.  Пока в Кыргызстане не созданы условия для лиц с ограниченными возможностями, мы лишь на пути к развитию, может быть через какое-то время все изменится, - говорит Махабат Ахматова.
Праздник закончился и мамы «особенных» детей вновь возвращаются в свои нелегкие будни, хочется их поблагодарить за их героизм и мужество.