16.07.2017 17:42 Саша Сеш Ош 1361

Откровения мам «особенных» детей

Часто мамам «особенных» детей приходится слышать в роддоме слова «брось его он(а) не будет нормальным человеком, ты еще молодая родишь, еще и др. обидные и неприятные слова



Действительно, этим женщинам нелегко во всем физически, эмоционально, материально, часто им  приходится отказываться от любимой работы и др. Им нужна поддержка, доброе слово и чтобы общество было толерантным по отношению к  «особенным» детям. Но еще нужно время, в загранице созданы условия для лиц с ограниченными возможностями здоровья и люди не оборачиваются при виде таких людей, они  равноправные  члены  общества.   Сегодня наши героини мамы «особенных» детей, меня их свела женщина,  которая вот уже много лет занимается помощью детям с ограниченными возможностями здоровья и их мамам - Анара Джоробаева, которая организовала общественный фонд «Мой дом - моя крепость».  На встрече мамы рассказали о своих «особенных» детях.

«Я сильная, я плыву против течения»  
  -Я бы никогда не подумала,  что стану такой любящей и заботливой мамой,- говорит  мама двух детей с синдромом Дауна Уркуя. Первого сына родила  в Астане, где находилась на заработках,  во время родов таскала тяжелые сумки, когда сдала анализы,  были обнаружены антитела в крови, врачи предупредили,  что мой ребенок может родиться инвалидом, предлагали сделать аборт, но я   не могла. Роды были тяжелыми и я родила сына, он не плакал, не брал грудь, врачи твердили,  что он  не будет человеком. «Особенному»  ребенку нужен особенный уход, питание, внимание. В какой-то момент осознаешь, что кроме матери такой ребенок никому не нужен и начинаешь бороться, плыть против течения, против всего. Мой сын сделал меня еще сильнее, мне было важно все в моем ребенке, я ждала, когда он начнет ходить, когда в первый раз скажет мама. В 3 года Жумабек   начал ходить, в 5 начал разговаривать. Я была счастлива, когда это случилось.
Через 4 года после рождения старшего сына я родила дочь  и,  когда ее положили мне на грудь,   я поняла,  что она, также  как старший сын,  родилась с синдромом Дауна. Она не брала грудь, не плакала. Я приняла это как данность,  у меня был уже опыт по уходу за «особенным» ребенком.  Мой супруг и его родители приняли детей такими, какие  они есть и не считают, что они чем-то отличаются от здоровых детей. Сейчас,  старшему  Жумабеку 9 лет, младшей Айдане 5 лет. Известные российские женщины как Ирина Хакамада, Эвелина Бледанс   стали  примерными мамами детей с синдромом Дауна,  они призывают женщин не сдаваться и верить в своих «особенных» детей. Я каждый раз, читая намаз,  молюсь за своих детей,  чтобы они нашли свое место в жизни. 

Анару Асановну мы называем своей мамой,  она стала нашим лучиком в наших непростых буднях, ведь часто женщины не выходят из дома, стыдятся показывать своих детей, нам действительно нелегко и наша названная мама организовывает для наших детей праздники,  подарки,  она ищет спонсоров, которые неравнодушны к проблемам общества.   А самое главное,  она вселила нам чувство,  что мы и наши дети нужны, что не надо бояться или стыдиться, - говорит Уркуя Маманазарова.
«В ее работе,  ее душа» 
В маленьких детских носочках из войлока столько любви и нежности, рисунки,  где изображены  счастливая семья, красивые женщины и мужчины,  все это сотворено  руками 24 летней Айгерим Эшбай кызы у которой ДЦП.   Айгерим  застенчивая и очень спокойная девушка,  она рисует с 12 лет, недавно девушка научилась,  в рамках проекта,  который обучал «особенных» детей,  рукоделию,  она изготавливает из  войлока бусы, носки, панно и др. На изготовление одного изделия уходит от 1 до 2 часов - зависит от сложности работы, - говорит Айгерим. Она  вторая дочь в семье, на встречу  пришла со своей мамой Анарой Маматкуловой.
Моя  дочь талантливая, хозяйственная,  что у нее тонкая натура в ее работах можно увидеть,  ее душу, ее состояние. Так хочется, чтобы она нашла свою вторую половину, чтобы  ей попался добрый и любящий муж,- говорит А.Маматкулова. 

  «Мы понимаем друг друга»
Временами наступает страх перед будущим, что дальше? Что ждет моего ребенка? Но потом я отгоняю эти  мысли и говорю себе, что  все будет хорошо, нам нужна  психологическая поддержка и помощь, - говорит мама Упол Турдукан. Упол одна из двойняшек, которая родилась с ДЦП,  девочки 13 лет.  Мой муж и дети очень любят Упол,  они всегда готовы ее защитить, и я за это благодарна. Всю себя я посвятила детям,  не работала. С Анарой Асановной мы познакомились, когда я приводила свою дочь в реабилитационный центр «Бучур». После знакомства с ней я нашла таких же мам  как и я,  которых объединяло  много общего, мы понимали друг друга, у нас были общие проблемы и заботы, у нас поменялось отношение к своим «особенным»  детям, мы перестали их стыдиться. В 2010 году был организован модный показ,  в качестве моделей выходили дети с ограниченными возможностями здоровья и  моя дочь вышла со своей сестрой Апал меня слезы наворачивались на глазах,  я была горда за свою дочь, - говорит Турдукан Парпиева.      

 
Материалы по теме
23.03.2017 Бросил камень в стеклянную стену
13 марта 2017 года на странице интернет сайта «Фергана.ру» была напечатана интервью Алексея Торка с бывшим большим госчиновником КР под названием «Экс-замминистра культуры Кыргызстана Максат Чакиев: Лет через пять националисты заявят о себе, как о политической силе»